(文/本报记者 刘华城 图/受访者提供)东莞麻涌镇与洪梅镇交界处,有这样一个孤岛,四面环水,名为“泗安岛”。泗安岛临近洪梅镇,行政区域上却属于麻涌镇。这是一个不仅在地理位置上特殊的小岛,还是一个有故事的小岛。因为生活在这里的人是一群特殊的群体——麻风病康复者。这座小岛和生活在这里的人曾被人们遗忘了长达半个世纪之久。
而今,生活在这里的人,将有可能实现连他们自己也觉得不可能的事情——回家。
这一次,虽然只有五位老人能回家,但不管多少,莫文春都希望先成功帮助几个实现他们的回家梦想,有了成功个案后再帮助其他有意愿的老人重回故土。
宁静详和的泗安岛
在从洪梅广场前往泗安岛的路上,40多岁的本地摩托车司机向记者讲述着他对泗安岛和在这里生活的一群麻风病康复者的印象,“我还没出生这里就有了,小时候我们见到这些麻风病患者比见到鬼还怕啊。”“以前这个病没得医的,现在可以治好了。”“以前人多,现在这里人越来越少了,有的治好走了,有的老了去世了,剩下的就在这里生活。”
安静、空气清新、绿色植物环绕,这似乎有点像世外桃源,可,这就是泗安岛。自上世纪70年代被政府选定为省麻风病监控中心后,这里收治了从省内各地送来的麻风病康复者。目前,在这里生活的康复者有78位,他们的平均年龄是76岁,最小的40多岁,最老的96岁,其中有5个是东莞人,其余大部分是来自江门台山、潮汕地区和粤西地区。驻点在岛上的莞香青年农舍社工莫文春告诉记者,他们称该岛为泗安村,称生活在这里的麻风病康复者为村民。
“博爱楼”“友爱楼”“康乐中心”……这里的每一栋建筑都有如此温馨友爱的名字。莫文春介绍说,“博爱楼是新区,这里居住的老人是2011年从江门台山大襟岛搬过来的,友爱楼是老居民。”沿着村里的小道行走,谁又能体会到大树下阴凉处围坐在一起的安详老人曾经经历过的那个不安年代。
麻风病患者的世纪困厄
麻风病,又名“汉森氏病”,(1873年挪威学者汉森最早发现了麻风杆菌而得名)它是由麻风分枝杆菌引起的一种慢性传染病。临床表现为麻风杆菌侵犯皮肤、外周神经、眼睛及上呼吸道黏膜,潜伏期长,发病于不知不觉中。该病很少引起死亡,但可导致肢体残疾和畸形。早期发现、及时治疗可避免任何传统上与麻风病相关联的残疾。
麻风病离21世纪的我们太远了,远到足以让人淡忘。半个世纪前,我们国家还生活着几十万苦难的麻风病人,如今,也还有像居住在泗安岛上这样一群挣扎在我们视野之外的麻风病康复者。
据资料记载,两千年前,麻风曾是当诛之罪,“疠者有罪,定杀。”疠者,也就是指麻风病患者。千百年来,中国的麻风病人就悲惨的求存于被称作“天刑”的恐怖之中。
1949年,早已绝望的麻风病人看到了生的希望。中国政府拨出巨款在全国为麻风病人建立了 1010所病院,数十万麻风病人悉数收治入院,开创了麻风病人享受政府免费医疗的先例。由于那时不仅世界医学对麻风病的认识还很浅,而且人们对这种病也存在认知上的偏见和误解,所以麻风村都与世隔绝。这或许也就不难理解摩的司机跟记者所讲的那句话“见到这些麻风病患者比见到鬼还怕”。
虽然现在麻风病很容易治愈,曾经“谈麻风色变”的年代虽已渐渐远去,曾经的麻风病人如今叫“康复者”,但人们对这种病和这个群体长期的偏见和歧视却未能消除。
公益阳光照进泗安
2009年,一批来自东莞理工学院、广东医学院(松山湖校区)等高校大学生志愿者进入泗安康复村,开始向这些康复者提供不定期的志愿服务。后来,他们带动了更多的社会人士进入到村里,搭建起了社会与泗安康复村的沟通桥梁,这里也开始渐渐被人们所了解。
莫文春告诉记者,“因为以前这边是没有陆路出去的,只能坐船出去,村民出去买菜或购买日常用品非常不方便,尤其是在吃方面,蔬菜、肉类比较难得到供应。所以我们就想大学生志愿者来到这边除了陪老人聊天、帮老人护理之外,还可以自己种植一些简单的食物,把岛上这些荒地利用起来,通过志愿者或村民来开垦,种植食物,实现自给自足。这也就增强了志愿服务的互动性,多元化。”这个构想出来后,恰逢东莞市第一届公益创投,东莞市大众社工就把这个公益文案提交去参投,结果获得市里肯定和支持,这就是莞香青年农舍公益项目的诞生过程。2012年3月10日,莞香青年农舍正式进驻泗安康复村,开始向康复者提供更专业的社工服务,也由此带动更多的社会人士参与。
从关注麻风病康复者这个特殊群体,延伸到普通市民特别是青少年的服务,莞香青年农舍项目实施两年多来,已经不仅仅是一个针对单一特殊群体的服务项目,而是能够为康复者、青少年、社会大众、公益团体等多方提供切实服务的项目。此外,莞香青年农舍提出了“以工换食宿”的新概念,让参加者通过完成一定的工作量来换取在农舍的免费食宿安排,除了可以认识在农舍一起付出艰辛劳动的舍友,相互交流、思考人生,还能对深居在康复村多年的村民带来更多的社会关爱。
如今的泗安岛不再神秘和恐怖,生活在这里的人也与外界有了频繁的接触和交流。而这一切的改变,都离不开来自东莞理工学院、广东医学院(松山湖校区)、东莞职业技术学院等高校大学生志愿者和莞香青年农舍等公益组织的努力,他们的到来,让这里充满阳光和温暖,也让这里的生命不再孤零和无助。
■■ 对话
莫文春:带他们重回故土看看,哪怕不能在家里住也行
记者:为什么会让他们重回故土?
莫文春:这几年随着外界越来越多人进来,越来越多人关注他们,他们也开始接纳外界,他们的物质生活、医疗条件也渐渐得到改善。因为我们现在也在为他们做“生命故事记录”,会慢慢发现他们的精神追求已经超过物质追求了,他们现在很多人开始下象棋、看书等。平时我们跟他们聊天,他们也会跟我们讲很多故事,这些故事跟我们整个中国麻风病发展史是有一定联系的,所以我们就想把他们的经历和故事用文字记录下来,让这段历史可以留下来。
其实在跟他们聊天的时候,他们聊得最多的还是他们以前和家人亲友生活的那些时光,从他们的言语中还是可以知道他们是很盼望着回去的。我们也就觉得他们既然在物质上已经知足了,现在就是想在我们做好服务的基础上再做多一点东西,就想带着些老人回故土看看。很多老人其实不敢向我们直接提出这样的诉求,他们会认为这是不可能的事情,虽然我们很多人已经接纳这些老人了,但是在他们的同辈眼中或心里,对他们这群人的认知是根深蒂固的,为此我们还是想带他们重回故土看看,哪怕不能在家里住也行,但是可以带他们看看他们小时候成长生活地方的变化。
记者:这几个老人是怎么筛选出来的?
莫文春:我们做过统计,其实能够有机会回去的老人有四十多位。但是第一批选出来的有5位,我们选择一些比较熟悉的、回去的意愿也是比较大、身体状况也比较好的人,他们几个算是比较有代表性的。他们分布在汕头、广州、湛江、韶关等地。因为我们也想开个好头吧,所以只选择了5位,这一次做好了,下一次才有信心继续做。
记者:能不能简单介绍一下这5位的一些情况?
莫文春:那我以林伯为例讲一下吧。他是汕头人,但是他20多年没有回去了。他是这边负责帮村民送饭的村民,他的右腿截肢。他的记忆还比较好,身体也还好。他还有一个哥哥和一个侄子。我们帮他找到了侄子,他侄子也有来这里看过他,还买了一辆电动三轮车给他。但是他哥哥是不大同意他回去住的,他自己非常想回去,他回去的欲望比较大,也记得路怎么走,记得住在哪里,这就方便了我们寻找。回去的话,可能只能住上一天两天,不能够住很久。我们要在今年10月-12月期间,帮助这一批人实现回家的梦想。其实为什么我们只选5位,还有一个原因也是因为时间也比较仓促,加上我们的人力物力也有限。
还有一位老人家,我们不是带他回家,是带他回到年轻时工作过的地方。他以前是韶关地区军队文工团里的一员,而且他现在还是文工团里面的一个退休编剧,他当年很风光的,舞蹈、作诗、手风琴等都很厉害,但是就是因为患病之后,这一切都没有了,他很想回去看一下,而且他的老战友也可能还在那里啊,他也算是个老兵吧。
记者:帮他们完成这些梦想,其实也是你们的梦想,是吗?
莫文春:其实村民有这样的一个回家的梦想,但是没有人来帮他们也是不行的。现在越来越多大学生来到这里,给了我们很大的信心,因为学生跟村民建立的关系就是像家人一样的关系。他们在跟村民聊天的时候,会了解到到村民的内心的想法,然后大学生就会把一些信息反馈到我这边来,常常会说哪个村民想回去,他们就说能不能帮助老人实现回家的梦想。他们既然有这种想法,我们也很支持。但只能一个一个来实现,不能同时进行,因为我们人手不够。我们的预算已经报上去了,现在就等团市委那边审批下来资金就可以行动了。
记者:最远是去到哪个地方?
莫文春:应该是湛江吧,有一个湛江的。不过韶关也挺远的,比较近的就广州。
记者:你们来了之后,村民有什么样的变化?
莫文春:其实从2009年至今,通过学生的长期性服务,这一群老人已经开始慢慢接纳外界。后来,我们也会带动一些社会人士进来,非学生的人也可以进来,比如镇街的志愿团体、公司企业、还有其他城市的人等等,他们也渐渐习惯了跟外界交流。通过彼此的交流,也会慢慢消除各自的偏见或歧视,这是变化之一。
此外,村民的生活条件也发生了很大变化,因为我们会邀请一些慈善会、公司企业进来,他们会对村民有一些物质捐助。
再者,我们也感觉到泗安医院也在变化。因为医院看到越来越多人来到这边,医院这边的环境也开始改善,包括旧楼装修,道路修建,新建楼舍等基础设施、医疗条件都渐渐得到改善。外界关注高的时候,医院方面才会越来越重视。医院这几年也帮助这一群老人统一入东莞户籍,统一申请残疾金,提高民政对他们的补助。
报道来源:《回家,从泗安岛出发》